妥瑞症 Tourette Syndrome

書籍推介

妥瑞症

冰兒
Icy Sparks

小說

作者:GWYN HYMAN R
譯者:陳詩紘
出版社:
新苗文化事業有限公司
年份:1991

她出生時全身冰冷,故名之「冰兒」。
聰明又好奇的她自幼深受祖父母疼愛,
十歲那年,人生出現奇怪的轉變。
那是她第一次發病,也是她的秘密。

她的體內有一股按奈不住的衝動,
眼睛外凸、呱呱亂叫、全身抽搐,髒話破口而出!
在課堂上,校長緊張兮兮地監視著她;同學笑她是青蛙。

她只好離開學校,被送到兒童收容所,
在那裏她接受了自己的特異並體會到別人的不幸。

數年後,離開收容所返家,在艾蜜莉小姐的督促下,
冰兒跨出回到現實世界的第一步,並考到夢想的大學。
直到長大成人後,她才知道自己的病叫做「妥瑞氏症」。

資料來源:http://www.rsn.tw/icyspark.html


 

圍牆上的孩子

小說

作者:桃莉‧海頓
出版社:新苗文化
年份:2003

罹患致命酒精症候群的六歲雙胞胎,
併發高度的躁動及低度的注意力。
九歲、高傲、激躁具攻擊性的比利,已被兩所學校退學。
八歲的傑西罹患妥瑞症,常常出現痙攣和怪聲。

他們唯一的共同點:扭打成性、滿場飛跑!
再加上一個平日毫無反應,一抓狂如索命惡魔的薇納斯。

面對這五個情況迥異的孩子,這位受人尊敬的特殊教育老師
再次展現敏銳觀察力、智慧、幽默,從不放棄這群需要幫助的孩子

資料來源:http://www.rsn.tw/wall.html

 

愛因斯坦的孩子

小說

作者:Mike Kersjes、Joe Layden
譯者:齊若蘭
 
出版社:遠流
年份:2005

永不放棄的熱血老師.學生.一場與眾不同的太空營學習之旅
A Smile as Big as the Moon--A Special Education Teacher, His class, and Their Inspiring Journey Through U.S. Space Camp

這本書作者是兩位特教班老師,記述自己真人真事的教育經驗,所以不是以妥瑞為主題。妥瑞兒是他其中的一位學生,角色很討喜喔!因為是真實故事,還蠻值得參考的--不管是妥瑞方面,或是教育方面。

有特殊需求的孩子只有遭人嘲笑、漠視且一生注定沒未來的份嗎?深受愛因斯坦啟發的作者科思耶可不這麼想,他始終認為他們儘管狀況連連,但仍然可以像其他孩子一樣做任何事情,甚至參加所有活動,例如專為資優生設計的太空營。於是在他的努力奔走下,終於破除一般人根深蒂固的有色眼光,促成特教學生進軍太空營的機會。而在經過九個月的嚴格訓練,這群孩子最後以跌破眾人眼鏡之姿贏得滿場榮耀;他們不僅贏得了競賽、戰勝了自卑,同時也讓人見識到人類精神力量的偉大!

資料來源:http://www.rsn.tw/einsteinkids.html

 

半顆心的恩典
The Gift

小說

作者: Richard Paul
譯者:賴妙淨
出版社:圓神
年份:2008

幼年遭逢家變的納森,自小罹患妥瑞氏症,胸中隱藏的創痛與病徵使他慣於獨來獨往,直到他遇見一個帶著一兒一女的單親媽媽艾蒂森。艾蒂森的兒子柯林擁有一項「天賦」,只不過,他的健康會隨著每次的「運用」而每況愈下。當秘密意外走漏,社會大眾的好奇、貪婪、批判,如狂風驟雨般侵襲柯林不堪一擊的小生命,他們該如何以包容的愛度過這場難關……

作者本人也有妥瑞氏症,書中主角的症狀就是根據作者自己的症狀。

資料來源:http://www.rsn.tw/icyspark.html


 

勇氣之歌
永不妥協的青春筆記
Torn Apart(Against Medical Advice)
 
作者:James Patterson、Hal Friedman
譯者:黃意然
出版社:智園
年份:2010

我不「妥」協──一個家庭與妥瑞症勇敢奮戰的真實故事

抽動、吼叫、失控,這是我的人生。

四千七百多個日子,藥物、治療只會讓我更接近地獄,我無計可施,但也不願放棄,憑藉愛與信念,我將力爭到底……

本書以第一人稱「我」來鋪陳故事情節,主人翁柯瑞‧傅利曼(Cory Friedman)集妥瑞症、強迫症、焦慮症於一身,情況非常錯綜複雜,幾乎無法治療,從他第一次痛苦難忘的搖頭發作之後,他大概看了十三位醫師,服用過近六十種的藥物,但他的症狀依然無法抑制,甚至出現反效果,幾經掙扎,全家人最終決定「違抗醫囑」,依靠愛、勇氣和決心的力量,奮力一搏。

宛如奇蹟一般的幸運,柯瑞從原先生活在人間地獄的苦痛中,逐漸爬了出來,他證明了儘管機會難以置信的渺茫,但仍有可能倖存下來,甚至茁壯成長,他的故事將為許多在各行各業奮鬥的人帶來希望、安慰,並且從全然屹立不倒的人類精神中獲得激勵。

資料來源:http://www.igpublish.com.tw/web/a020/


 

我不是外星人
作者:余益興
出版社:桔子工作室
年份:2011

 不自覺的經常聳肩、噘嘴、怪叫,一天到晚被同學訕笑、排斥,還被取了「外星人」的綽號,但是我一定要努力證明,凡事都能做得比別人好……

 一個妥瑞氏症男孩不放棄自我的成長故事,感動你我的心……

 陳凱祥是個平凡的國小男童,雖然成績並不特別出色,卻乖巧、善良。他不明白為什麼會突然開始不自主的聳肩、噘嘴、發出怪聲,甚至罵人。這些無意識的舉止不僅帶給同學困擾,也讓父母苦惱不已。經由醫生診斷,竟是一種連聽都沒聽過的疾病──「妥瑞氏症」。

 為什麼這種罕見病症會找上他呢?在家裡,除了媽媽,其他家人和親戚都不諒解他的行為;在學校更受到大家的排斥、輕視與嘲笑,紛紛以異樣眼光看待他,還有人給他取了個「外星人」的綽號。

 然而,天生我才必有用,誰能斷定異於常人的人注定沒有發光、發熱的機會?只要努力配合醫師治療,並努力克服異常行為,有所成就絕非不可能的事;歷經千辛萬苦的凱祥,誠心期盼著有朝一日能從「怪人」、「討厭鬼」的既定印象中破繭而出,開展自己的一片天空……

資料來源:http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010504479

 

 

電影推介

妥瑞症 Tourette Syndrome



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叫我第一名
Front of the class
年份:2010
產地:美國
 這是一個關於『永不放棄』的故事。改編自Brad Cohen的真實故事。

Brad Cohen是一位有妥瑞氏症的年輕人,他戰勝了種種的不公平。在Brad 成長過程裡,學校老師和其他的父親都以為Brad 那非自主的出聲和突然間的動作是想要引起別人的注意,或以為他就是在調皮搗蛋;而他也常被其他孩子愚弄和嘲笑。因此,他很討厭學校......直到國中時,學校校長知道了原來人們誤以為的「調皮搗蛋」其實是妥瑞氏症。這位校長在一次全校集會裡教育了全校師生什麼是妥瑞氏症,而這也讓Brad 贏得了大家的體諒與接受。

Brad 到亞特蘭大面試了24個學校,但僅管他有優異的大學成績和耀眼的推薦信,也沒有任何一個學校願意給他機會。但他不放棄,就在第25次的面試,他終於得到了教職,成為一位小學二年級老師。他是第一個當選全美最佳教師的妥瑞人。

他在第一堂課的開場就向學生們介紹妥瑞氏症,他親和的態度和幽默很快就贏得小小學生們的心。在傳統學業之外,學生們還學到了珍貴的課程....不管是什麼樣的不同,都應該被包容和接受。

 

菲比夢遊仙境
Phoebe in Wonderland
年份:2008
產地:美國

 10歲的小女孩菲比充滿豐富想像力,她最喜歡的童話故事是〈愛麗絲夢遊仙境〉。奇幻世界裡的人物經常從天而降,來到身邊和她作朋友,幫她出各種稀奇古怪的主意,不知情的爸媽卻常為此頭痛不已。

某天,學校來了個教戲劇的道奇老師,她不像其他老師有一堆規定,道格老師讓他們隨心所欲地表演,菲比在徵選會上成功的得到了夢寐以求的「愛麗絲」角色,在此同時,菲比卻漸漸變的行為粗魯、傷害自己卻無法控制自己…唯有站在舞台演愛麗絲時,才能讓她專心、不受同學排擠,彷彿真的走進了用幻想搭起的美麗世界。

眼看彩排漸入佳境,校長卻為了懲罰菲比亂吐口水,將她從表演中除名,傷心的菲比跑到舞台上的天梯,當她朝著樓梯下看,彷彿看見了通往仙境的隧道,於是在紅心皇后的呼喚下,她往下一躍…

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