書籍推介-自閉症

個人故事

《馬拉松小子:
跑吧!亨鎮》
作者:朴美景 譯者:蘇茉
出版社:大田
年份:2005

媽媽對我說:「亨鎮,只要再跑一圈就可以了,累嗎?不想跑了嗎?」
媽媽對我說:「對,亨鎮,還有一圈,加油!」
媽媽問我:「亨鎮,你愛媽媽嗎?」我馬上說:「愛!」
而且我跟上帝說:「上帝,不要讓我的媽媽再傷心了。」


《跑吧!亨鎮》是個心智只有5歲的二十歲自閉症青年如何在馬拉松比賽奪勝的故事。

從醫生那邊聽到亨鎮罹患『自閉症及情緒障礙』的那一刻起,整個家陷入了恐懼憂鬱的狀態,面對丈夫的疏離和小兒子的不諒解,朴美景扛起了所有的壓力,告訴自己:「我希望他在我死後,也可以一個人勇敢的活下去,這是我唯一可以做的事情。」透過這樣的信念讓承受病痛的她就算燃盡自己的身體,也要幫助自己的孩子。

為了讓亨鎮擁有強健的體魄,於是尋遍各種方式,翻閱關於自閉症的書籍、詢問醫生,最後在一本由日本翻譯過來的自閉兒教育圖書《生活體育》中,得知運動的方式可以改善自閉症,他決定讓亨鎮試著透過運動,來治療他的自閉症。

「100圈的跑步」讓亨鎮開始展現長跑的耐力,我決定以跑完四十二點一九五公里的馬拉松全程為目標進行訓練。我想讓亨鎮有各種不同的體驗,也可以讓像亨鎮一樣有障礙的人獲得一些信心。即使旁人說我對他太嚴苛,甚至說我是他的繼母,我想這些的痛苦與挫折一切都值得,只要他能夠勇敢的跑下去。

資料來源: 金石堂網路書店

 

看我的眼睛
Look Me in the Eye:
My Life with Asperger's
 
 
作者:John Elder Robison
譯者:朋萱
出版社:遠流
年份:2008

 他自小生活在一個瘋狂的家庭,有個酗酒的耶魯教授爸爸、精神錯亂的半調子詩人媽媽。

 他是個亞斯伯格症候群(高功能自閉症)患者!

 這是一位亞斯伯格症患者以第一人稱敘述的真實生命故事。全書以三十個各自獨立的單篇故事,敘述作者從小到大的生命困境和心路歷程,讀來幽默有趣,又引人深思,讓我們看到一個受苦於自閉症的小男孩,如何走出封閉,找到與周遭世界對話的方式。

資料來源:http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010418904

 

請聽我說:傾聽自閉少年的內心之歌
 
 
作者:東田直樹
出版社:八方
年份:2008

小時候,我根本不知道自己是有障礙的。
那為什麼我會知道自己是一個身心障礙者呢?
那是因為別人跟我說,我和一般人不一樣……
「我沒有病,我只是個性不同」
嚴重溝通障礙的14歲自閉少年,以筆代口,帶領你進入自閉者的真實世界

資料來源:http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010418457

 

我的筆衣罐:一個肯納青年的繪畫課
 
 
作者:劉俊余、陳素秋
出版社:心靈工坊
年份:2009

 二十年來,我們總逼迫俊余「說清楚」,明知那條路行不通,仍帶著他硬闖。

直到他提筆畫畫,那第一筆,如同嬰兒說出的第一句話,充滿震撼與喜悅。

 俊余天生無法使用言語溝通,歡喜時,他可以用滿臉笑意表達,但是悲傷難過,甚至感到憤怒時,卻無人知曉。他不明白「因為」、「如果」、「所以」的意義,他與我們生活在一起,自己卻像孤單星球,轉個不停。幸好,他有了畫筆,那美麗星球無法用言語形容,他只好一筆一筆畫下來,讓人終於看見他內心的美麗世界。

資料來源:http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010431146

經驗分享

破牆而出:
我與自閉症、亞斯伯格症共處的日子
Beyond the Wall:
personal experiences with autism and asperger syndrome
作者: Stephen Shore
譯者:丁凡
出版社:心靈工坊
年份:2008

 泛肯納症患者必須面對何種獨特的挑戰?「泛肯納症患者」到底是什麼意思?我們要如何與肯納症及亞斯伯格症患者相處?他們真的和其他人這麼不一樣嗎?肯納症成因是什麼?

 這本書不只是我的自傳,也呈現了我對亞斯伯格症和肯納症的了解、這些疾患對我的影響、我如何用我的知識協助其他的泛肯納症患者。這本書有三個旁白聲音:一個是述說自己生命故事的聲音。一個我稱為時間旅人,這個聲音描述和主題相關的某個生命事件,和自傳的先後順序無關。第三個是研究者的聲音。使用三種聲音的結果就是有些章節很像在對話,很像自傳,有些章節則比較傾向於理論,尤其是到了後來。這就是我看待自己生命的方式。希望讀者能夠接受這樣的呈現方式。

資料來源:http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010421378

 

奇蹟的孩子:一段開啟封閉心靈的旅程
Strange Son
作者:Portia Iversen
譯者:莊安祺
出版社:時報出版
年份:2008

 「我這才明白,奇蹟非但會帶來歡喜,而且必然粉碎你的世界,讓你以為自己所知的一切都隨風飄逝。」

愛引介了兩個母親互相認識──一個住在印度,另一個住在美國。這兩位因自閉兒而備受煎熬的母親,耗盡心血為孩子追求幸福,因為愛和熱忱而穿過大陸,越過汪洋,互相牴礪追求醫學上的突破。她們的故事鼓舞人心,雖穿插悲傷,實際上卻充滿希望。她們向我們證明了家人源源不絕的愛是最有效的治療。

波西亞.艾佛森是艾美獎藝術指導獎得主,也是電視編劇。自她兒子德夫兩歲時被診斷出自閉症以來,她的人生就徹底改變了。她和擔任電影製片的另一半喬耗盡無數心力,帶德夫四處求診,卻發現這種異常無藥可治,而且只有少數學者在研究。

波西亞和喬眼見在德夫有生之年,醫學對自閉症恐怕難有突破,因此共同創辦了「立即治癒自閉症」(Cure Autism Now,簡稱CAN)基金會,因為唯有加快自閉症研究的腳步,才是協助他們兒子唯一且最有意義的方法。

偶然間,波西亞聽說印度有個嚴重自閉兒提托,在母親的教導之下能讀會寫,也可溝通,不禁重燃希望。這位名叫索瑪的母親所用的方法,既沒有正統的學理依據,工具也異常簡單──只不過是一張寫有字母的板子,效果卻極其驚人:她兒子提托不但能和人溝通,而且智商高達一八五,甚至寫了許多優美的詩,在英國付梓出版,最大的心願是獲得英國知名文學獎布克獎。波西亞認為提托是探索自閉症的窗口,因此安排他和索瑪到美國來,請美國最傑出的學者研究他,自己也貼身觀察這顆「百萬人」中僅見的星星。

本書生動描寫分處地球兩端的兩位母親,如何因孩子共有的狀況而相逢、為了幫助孩子而不斷追尋的故事。兩位母親各自努力,最終造福了更多相同境遇的家庭與孩子。提托更在書中現身說法,說明身為自閉兒的他在感官知覺上與「正常人」相異之處,讓醫學界有更深的了解,為自閉症寫下新的定義,並對我們先前自以為是的想法提出挑戰。

讓你憂心傷神的孩子 ,
說不定是上帝送給這世界的禮物,
而不是老天在開你玩笑

資料來源:http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010417187

 

我與我的星兒寶貝
Louder than Words
 
作者:Jenny McCarthy
出版社:新手父母
年份:2009

 「有時我的寶貝兒子會停下來,前後跑來跑去,拍打著自己的手,然後又開始轉圈圈;他完全不想玩玩具或跟人互動,就像天上的星星一樣,那麼遙不可及、那麼難以捉摸,甚至可能讓我抓狂。」

 在某日上午,珍妮?麥卡錫發現三歲的兒子艾文不自主的抽搐,且快喘不過氣來,幾經折騰急救後再度張開眼睛的艾文,眼神既沈重又空洞,彷彿失去了靈魂。

 從那一刻起,珍妮不斷尋求答案,上網搜尋跟孩子相關的醫藥相關資訊,親自服用孩子的抽慉藥只為感受孩子所受的苦……;珍妮媽媽為找出孩子的病因與改善方法,像個單親媽媽般孤軍奮戰、鍥而不捨,直到世界上最好的神經內科醫師宣告他的兒子得到的是自閉症…。

「親愛的,他這樣正常嗎?」
「我真的不知道,我也不知道該誰?」….

這是一本關於母愛與信心的書。
只要相信有任何可能性,並且永不放棄尋找答案。

資料來源:http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010429435

 

看不見的奇蹟:
一位母親和她的自閉盲兒用音樂改變生命的真實故事
Rex: a mother, her autistic child, and the music transformed their lives
 
作者:Kathleen Lewis
譯者:嚴麗娟
出版社:
商周出版
年份:
2009

2009最激勵人心的真實故事
美國CBS知名新聞節目《六十分鐘》專題報導 英國BBC特別製作紀錄片
一則愛與信念的真實故事──

 為母則強,母愛,讓她克服一切困難,帶著先天殘障的兒子共同學習成長,音樂,則為他們創造了奇蹟!

雷克斯,謝謝你,是你救了我!
我曾控訴上帝,為何要讓我的孩子一出生就受苦?
但我現在感謝上蒼,雷克斯因為天生的缺陷,才走出了自己的路。

 醫生告訴凱瑟琳她的兒子會帶來很多難題:雷克斯坐輪椅、餵食管、不會說話、只吃流質食物。一開始真的好難,就像承受可怕的酷刑。眼睛看不見的自閉小孩躲在自己的黑暗世界裡,情況一天比一天嚴重。為什麼上帝要讓這個無辜的小孩承擔如此沉重,連成人都難以承受的障礙?他要如何才能進入人群?

 「無憂無慮的童年」對雷克斯來說太奢侈,養育的困境一波波朝凱瑟琳襲來,丈夫因無法理解她的辛酸與挫折而選擇離開。凱瑟琳一再壓抑憤怒與痛苦,她的內心掙扎無人能理解,只因為她的兒子不是個和一般小孩一樣的孩子。

 一個音樂鍵盤改變了困境:音樂替他解開了身上的謎團,奇蹟也接二連三出現。美國CBS重要新聞節目《六十分鐘》專訪凱瑟琳和雷克斯兩次,英國BBC也製作了紀錄片,他們的故事帶給類似狀況的家庭莫大的鼓舞,也深深感動所有看過的人。誠如勇敢的母親凱瑟琳所說,儘管未來的路仍不會好走,但她相信雷克斯因為有音樂而熱愛生命。

 「只要有愛和信念,就可以創造奇蹟。」這句話聽起來不像是真的,但凱瑟琳和雷克斯確實攜手創造出奇蹟,而你,會為他們流下感動的熱淚。

資料來源:http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010452274

 

非關對錯:
一段關於愛與自閉症的無聲之旅
Not Even Wrong
 
作者:Paul Collins
譯者:許晉福
出版社:智園
年份:2010

這是一本貫穿人生的禮物書,
道盡了一位父親對自閉症兒子付出的愛與對自閉症的探索及認識,
作者以小說手法呈現此書,字裡行間平凡流暢,卻也意味深長,
它不煽情,卻足以賺人熱淚,是一本值得你我細細品味的好書!

 他一直以為自己的寶貝兒子是天才──
不到三歲就能識字,對數字異常敏感,已經懂得加減乘法,甚至還能夠倒數……
直到醫生宣布小摩根罹患自閉症,終其一生只能活在屬於自己的平行世界裡。
作者保羅.柯林斯,身兼暢銷作家、考古學家等多重身分,
他以豐富的歷史學養及優美而憂傷的筆調,道盡了父親對子女的真摯之愛。
循著保羅為小摩根所做的種種努力,
讀者將一窺自十八世紀以來,「自閉症」在歷史上激盪而出的起伏漣漪。

資料來源:http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010477086

 

只為聽見你 我的淚水與孤獨:一個家庭戰勝自閉症的感人故事
Let Me Hear Your Voice
 
作者:Catherine Maurice
譯者:何思杰
出版社:智園
年份:2010

 本書是一位母親極具啟發性的真實記錄,記載著一個家庭戰勝自閉症的感人過程,不但文筆優美,而且極富知識性,是一本令人難以忘懷的好書。

 故事主人翁安妮瑪麗是一個美麗如陶瓷娃娃的小孩,帶著強烈而優雅的脆弱。在她生命的第一個年頭裡,她開始咿呀學語、微笑,還有學習走路。

 突然有一天,她開始變得靜默不語、動不動就哭,對身邊的人也不理不睬,她的母親凱瑟琳.莫里絲帶她去看醫生,結果醫生給了一個有如晴天霹靂般的診斷自閉症。

 在拯救女兒的絕望掙扎過程裡,莫里絲家庭一度陷入錯誤希望帶來的醫療惡夢中,「奇蹟般的線索!」醫生說。然而,這個讓人憤怒的控訴卻表明了,安妮瑪麗的自閉症是父母的錯。這令安妮瑪麗的父母心痛不已,最後,安妮瑪麗靠著無數次行為治療與永不放棄的父母,生命終於獲得救贖。

資料來源:http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010477079

 

孩子,誰來照顧你?一位父親寫給自閉兒的信 Dear Gabriel
 
作者:lfdan W. Freihow
譯者:周沛郁
出版社:春光
年份:2011

親愛的加百列,雖然你與眾不同的「問題」總是令我們黯然神傷,
但我知道,你是上天所能賜給我最好的禮物。

 一個父親寫給自閉症兒子的感人長信,娓娓道出為人父者的關懷與恐懼、喜悅與憂傷,記錄著他們令人發笑又鼻酸的對話,也記錄了他們共同走過的艱辛,以及在彼此身上找到的愛。

 加百列,若你問我:「等我死掉上天堂的時候,我們可以再依偎久一點嗎?」

 我只想告訴你:「無論是天堂或人間,我都願意陪伴在你身邊。」

 兒子,你擁有我所見過最複雜卻也最單純的心思,
你常常令我驚喜,
當你自願在數百名觀眾前唱歌,也真的辦到的時候,
我是多麼驕傲能向大家展示你的勇敢與聰明;

 但大多數時候,我常不知道該拿你如何是好,
你不喜歡驚喜,你不願意妥協,你不接受不一樣的變化,
你總是有問不完的問題,當然也堅持每個問題都要有答案
「我為什麼不能和其他人一樣?」

 「等我長大,你和媽死了,我不能再和你們住在一起的時候,誰會照顧我?你覺得我會孤單一個人嗎?」

 加百列,但願我真能給你滿意的答案,
可我只能努力讓你適應這世界的遊戲規則,讓你的堅持稍稍做出妥協,
而我,也才能夠放手,相信你能去克服這一切。

資料來源:http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010519500

 

餅乾男孩:
一個自閉兒的成長歷程
 
作者:林靜容
出版社:哈佛人
年份:2012

 作者的兒子出生時模樣清秀,除了身形較小之外,其他和一般嬰兒沒什麼不同。但這個嬰孩四個月大時出現異常抖動,被診斷為癲癇患者。孩子經過持續復健,終在一歲七個月時踏出人生的第一步,正當作者以為孩子的狀況會漸入佳境,他卻在兩歲時被醫生鑑定孩子為自閉症患者。

 讓人震驚的打擊一度使得作者失去希望,但對她來說,放棄孩子比接受孩子的殘缺要更加困難,篤信上帝的她相信只要自己拚命對抗自閉症,上帝必定會照顧這個孩子的生命和未來。因此作者和家人一起從震驚到接受事實,共同面對這個天生不完美的孩子。

 但是「自閉症是什麼?」「早期療育和特殊教育又是什麼?」這些接踵而來的疑惑讓作者不時感到徬徨與無助。試了許多治療方式,但成效往往令人沮喪。此外,自閉兒招致的異樣眼光和不平等對待,也讓作者淬鍊出面對困境的韌性,也因此她願意與有相同處境的家庭分享她和孩子一路走來的歷程。

 作者忠實記錄在孩子每個階段面臨到的難題、心情和解決對策,希望給有同樣遭遇的家長實用的建議和正向鼓勵,也期許透過這本書讓更多人了解自閉兒。

資料來源:http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010566548

 

自閉兒的春天:有效能的父母之愛
 
作者:
財團法人台北市自閉兒社會福利基金會
出版社:
天宏出版社
年份:
2012

 在自閉兒家長的堅持下及誘導下,用天下父母最無私的愛,引導孩子打開上帝為他們打開的另一扇窗,透過這本書三個自閉兒家庭的教養故事,希望讓更多自閉兒能像我們孩子一樣,找到自己的一片天地,同時讓社會大眾更瞭解這群星兒們。

 Story1.
讓他擁有生活上吃、喝、拉、撒、睡的自理能力,也算是我這個媽媽的責任。……。感謝鎮宇給我這難得的體悟,經過自閉兒給我這些歷練,讓我學到站在學生立場為他們著想,同理學生的困難與處境,同時用包容的心來看待這些孩子。──鎮宇媽媽

 Story2.
既然上天給我們一個特別的孩子,我們只能承擔並依照他的樣子陪她成長。……。我與官媽媽共同的理念,就是要教他們比較實用的事物與技能,尤其是生活自理上。──官氏兄弟爸爸

 Story3.
一家人就像一個圓,如今有一個缺口,就要想辦法補起來,回復為一個圓圓滿滿的圓。……我秉持著「不放棄,他就有希望;若放棄,他就什麼都沒有了」的信念來教養他。──周于翔爸爸

資料來源:http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010550812

實用性

用圖像思考:
我的自閉症生活
作者: 譯者:
出版社:
年份:2010
 坦普格朗丹自己的話說,為的是什麼樣的生活與孤獨症,要打破少數人通過許多與孤獨症相關的神經系統損傷之間的故事。在她的生活,她已經開發了獨特的應對策略,包括她著名的“擠壓機”,她看到牛鎮靜效果擠壓槽後,仿照。她介紹了她的痛苦隔離長大的“不同”,並發現她的視覺符號來解釋“當地人的方式。”圖片中的思想也給孤獨症的第一線的資訊,包括治療,用藥,診斷,以及寺成天才,感官現象,和動物行為的洞察力。歸根結底,這是寺的獨特能力來形容她的視覺心靈的作品和她第一次與她的障礙和動物氣質,是她非凡的禮物和驚人的成功的基礎上。

資料來源:http://www.autismchina.net/portal.php?mod=view&aid=74

 

我看世界的方法與你不一樣:
給自閉症家庭的實用指南
The Way I See It :
A Personal Look at Autism and Asperger's
 
作者:
Temple Grandin
譯者:廖婉如
出版社:
心靈工坊
年份:
2012

 在自閉兒父母親的心目中,天寶是我們的英雄。她給了我們一個能夠窺見孩子心靈的窗口,也讓我們重新燃起希望,看見一個充滿可能性的未來。--盧絲.蘇麗文博士(Ruth Sullivan Ph.D),美國自閉症協會(ASA)首任主席,「自閉症服務中心」(ASC)創辦人。

 天寶.葛蘭汀博士是全美頂尖的動物學家、暢銷書作家、演說家,也是全世界曝光率最高的自閉症患者。她的現身說法,為世人打開一扇窗,讓更多人理解自閉症的內心世界。

 天寶在自閉症圈子裡是響叮噹的人物。她的演講總是滿場掌聲,聽眾們熱烈發問:「為什麼我兒子不斷旋轉身體?」、「他為什麼摀住耳朵?」、「他為何從不看我?」、「什麼樣的早期教育最有效?」、「孩子在學校打人、吵鬧、被霸凌的時候,該怎麼辦?」、「他找得到工作嗎?」、「他可以獨立生活嗎?」……她的洞見總是讓父母們熱淚盈眶,重新燃起勇氣和希望。

資料來源:http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010569278
 

 

星星的孩子:
自閉天才的圖像思考
Thinking in Pictures:
and Other Reports from My Life with Autism
 
作者:Temple Grandin
出版社:心靈工坊
年份:2012

 天寶.葛蘭汀,美國頂尖的動物科學教授、暢銷書作家、專欄作家、巡迴全美的知名演說家,最特別的是,她是一位成年自閉症患者!

 兒時,天寶像所有自閉兒一樣,有各種感覺障礙,不知如何與人溝通,被同學排擠霸凌。所幸在媽媽的鼓勵、阿姨的支持、高中老師的啟發下,她得以發揮自閉症的特殊天賦,取得畜牧學博士,並成為頂尖的動物學專家。如今,她所設計的自動化設備遍及歐美十幾個國家,發表過上百篇學術論文,經常受邀到各地發表演說。

 《星星的孩子》一書,天寶最初構想的書名是「牛的觀點」,因為她對動物的熱愛,讓她可以理解動物的思考方式;而她非凡的圖像思考,可以在腦中完成一套畜牧場的設備,就像電腦程式做3D設計一樣。她的自述,為世人打開一扇門,幫助我們了解自閉症的內在世界。

 天寶強調:這個世界需要不同的思考。有人是圖像思考、有人是語言思考、有人是模式思考……許多自閉症患者可能永遠都不適合人類社會的高速運轉,但如果他們得到尊重和理解,有機會從事一份有趣的工作,就可以擁有充實的生活,活得自信快樂。

資料來源:http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010562568

繪本

十人十色的小青蛙-理解需要特別對待的孩子們
 
作者:落合綠,宮本信也
繪者:藤原廣子
譯者:游珮芸
出版社:飛寶
年份:2008

 生動漫畫.實用繪本.專業解說 新型態的融合教育

 書名中「十人十色」一詞是日本俗諺,意思是說每一個人都有其特色,說明每個孩子都不相同。孩子的發展,有些特別突出,有些進步得比別人慢,或被誤認為是任性、不聽話,有可能是因為發展障礙。

 本書以小青蛙來飾演發展遲緩、特別執著、不知道如何與人相處、容易分心、過分沉溺於喜歡的事物、容易暴躁等各種狀況的孩子,以有趣又容易理解的插圖,讓所有父母、老師、同學、朋友都能了解他們,並說明不同狀況的孩子需要用不同的方法來學習。書中更有「需要特別對待的孩子們」的解說,以及由筑波大學身心障礙權威宮本信也教授撰寫的醫學解說,讓讀者能更深入了解醫學上的專業知識,是人人都看得懂的融合教育實用工具書。

 書後附有「相關書籍分享」、「發展遲緩兒童早期療育Q&A」、「相關社會團體」、「發展遲緩兒童早期療育通報轉介中心」等相關資訊分享。

資料來源:http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010394804

 

弟弟的世界
 
作者:劉清彥 繪者:陳盈帆
出版社:巴巴文化
年份:2012

我有一個弟弟,但他卻說著我們聽不懂的話、做著我們覺得奇怪的事情。

 我想要跟弟弟一起玩,可是弟弟總是不願意讓我加入他的遊戲。

 媽媽說,弟弟被困在一個特別的世界,那個世界只有他一個人,沒有爸爸,沒有媽媽,也沒有我。

 六歲的弟弟,像是被困在另一個別人無法進入的世界中,對一些事情有著異常的堅持,堅持穿藍色衣服,堅持早餐吃麥片粥和煎蛋,長時間浸潤在繪畫中,反覆地畫著飛機。當別人試著靠近他、加入他的時候,他就會發怒、尖叫、自我傷害。直到有天,他發現了一隻受傷的鳥,收容了牠,但是傷癒後的鳥被困在家中,並不自由,就像沉默的弟弟一樣……

 這是一個關於自閉症孩童的故事。你我身邊,也許都有著這樣的孩子,是來自天堂、像星星一樣閃耀的天使,卻經常被誤解為冷漠、不懂感情,其實他們也期待被愛,是上帝賜予這個平凡的世界,最獨特的禮物。

資料來源:http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010554952

 
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